Jag sitter uppe i natten och tänker. Som vanligt kan jag inte sova för att jag har ont och för att tankarna mal. Jag tänker på när jag var frisk för fem år sedan. Då var jag en glad elvaåring som älskade hästar och red flera gånger i veckan. Allt var bra, jag hade många vänner, jag var pigg, skolan gick bra och jag var för det mesta frisk om man bortser från vanliga förkylningar som alla har. Men det livet förändrades snabbt. En dag kände jag att jag hade ont i vänsterbenet. Det var stelt och jag kunde inte slappna av i det. Värken försvann men kom sedan tillbaka. När vi gick till doktorn sa han att det nog var ischias jag hade. Men det skulle snart gå över. Vad skönt att det inte var något allvarligare, tänkte jag. Doktorn sa ju att det skulle gå över. Men det gjorde det inte. Vi sökte läkare igen när det fortfarande inte gått över efter ett tag. Värken kom i perioder och när det var som värst kunde jag inte gå. Inte heller kunde jag rida, det som på den tiden var mitt liv. De olika läkarna sa att jag drabbats av allt ifrån växtvärk till tonårsknä. Ingen tog mig riktigt på allvar. De undersökte mig snabbt och hastade sedan vidare. Jag är väldigt arg och ledsen på en del av de läkarna som var värst. Tänk om de kunde ha tagit sig tid att utreda mina besvär noga. Då kanske man kunnat dämpa sjukdomen i tid. Av en slump kom vi till en läkare som såg att jag inte mådde bra. Hon skickade mig vidare till överläkaren där hon jobbade. Han tog de rätta proverna, hittade inflammationer och kunde ställa en diagnos, juvenil ankolyserande spondylit, barnreumatism av Bechterew typ. Det var inte kul att få den diagnosen, men ändå var det skönt att få ett svar på varför jag ibland inte kunde gå. Då hade jag varit sjuk i ca två år. Jag fick börja äta inflammationsdämpande tabletter, ha sjukgymnastik och jag blev även inlagd fyra dagar för sjukgymnastik och sprutning av min vänstra höft. Jag var väldigt rädd när jag skulle sprutas. Jag var rädd för att sprutas flera år efteråt. Det är först nu som jag har vågat sprutas utan att vara sövd, även om jag fortfarande är rädd. Klockan slår nu tre nere i vardagsrummet. Jag är den ende i min familj förutom katten som är vaken. Det är tyst, det får mig att tänka ännu mera. I skolan kunde jag inte vara med på gymnastiken. Mina klasskamrater undrade varför. Det var inte lätt att svara på den frågan när man själv bara visste att man hade ont i benet men inte vad det var. De trodde nog först att det bara var en undanflykt från min sida för att slippa gymnastiken. I högstadiet fick vi en ny gympalärare. Han berättade om betygen som vi skulle få i åttan. Jag minns det så väl. Alla satt i en ring på golvet och läraren berättade vad man skulle göra för att få bra betyg. Först och främst skulle man vara med på lektionerna för att överhuvudtaget få ett betyg. Jag minns att jag tänkte att det ordnar sig nog på något sätt i alla fall, för nu hade jag ju fått en diagnos och vi hade läkarintyg på att jag var sjuk. Min sjukgymnast som jag går till en till två gånger i veckan kom överens med gympaläraren att sjukgymnastiken skulle räknas som min skolgymnastik och därför skulle jag få en trea. Läraren sa att han skulle höra av sig om han ändrade sig men han hörde inte av sig. Förväntansfull och glad öppnade jag mitt betyg och ögnade snabbt igenom siffrorna. Jag fick en tvåa i gympa! Fastän läraren lovat mig en trea och skulle höra av sig om det var något problem så gav han mig en tvåa. Det var väl inte hela världen, det är ju bara en siffra. Men ändå. Jag hade kämpat hårt på min sjukgymnastik och han sa att jag skulle få en trea. När jag kom hem grät jag. Varför skulle just jag vara sjuk och alltid ha ont? Varför inte någon annan? Min pappa pratade senare med gympaläraren som sa att andra i klassen hade fått tvåor och då skulle de undra hur jag kunde få en trea, jag som inte ens var med. Efter det bestämdes att jag skulle vara helt befriad från gymnastiken och inte få något betyg alls i gymnastik. Det var mycket bättre. Jag hade väldigt mycket frånvaro från skolan under hela högstadiet på grund av sjukdomen och olika sjukhusvistelser. Men ändå gick jag ut nian med skapliga betyg. Det var skönt att ha klarat grundskolan. I skolan hade jag en specialbänk och en specialstol. Det var ganska bra. Min sjukgymnast var och informerade klassen om min sjukdom och varför jag inte alltid var hela dagen i skolan och lite sådär. Det var bra, för efter det var min klass mer förstående till varför jag ibland hade kryckor och haltade mycket och nästa dag gick felfritt eller varför jag ibland var borta två veckor från skolan. En gång när jag opererats i höften kom nästan hela min klass och hälsade på mig och gav mig ett kramdjur. Jag började på gymnasiet, estetiska programmet. Första månaden gick jättebra, jag trivdes med klassen och mådde ganska bra. Men så fick jag en förkylning med feber och då slog det till i lederna. Jag hade väldigt ont i hela kroppen. Det gjorde ont när jag hostade, när jag skrev, när jag gick... Efter att jag blivit bättre hade jag redan missat för mycket i skolan. Jag var tvungen att "hoppa av". Det tog ett tag innan jag bestämde mig för om jag skulle fortsätta eller ej. Det blev många nätter när jag som nu, satt och tänkte och grät hela nätterna i stället för att sova. Hela jag blev helt slut. Men efter att jag bestämt mig för hur jag skulle göra med skolan blev det bättre. Nu ska jag läsa två ämnen hemma och börja om på nytt nästa läsår. Men jag känner att som jag mår nu så skulle jag inte klara av det höga tempot som det är på gymnasiet. Vi får väl se... Jag har varit ganska mycket på sjukhus under de ungefär fem år jag varit sjuk. Det senaste året har jag varit inlagd ungefär fyra månader. Jag tycker att det är både roligt och tråkigt att vara inlagd så mycket. Men man vänjer sig. Det blir ett nödvändigt ont. Två somrar har jag varit på vårdresa till Teneriffa. Jag har bestämt mig för att jag ska bo där när jag är äldre. Det är mitt mål i livet. Vårdresorna har varit toppen! Bra gympa, bra väder och bra grupper. I stort sett allt har varit bra. Varje vardag hade vi gympa fem gånger om dagen á en halvtimme. Det blev stor förbättring på mina leder. Värken blev mycket lindrigare och jag kunde därmed minska ner på alla värktabletter som jag tar varje dag. Jag bara måste berätta en sak som hände på Teneriffa sommaren -93. Det var jag och min familj och en kompis, Nani och hennes mamma som var på promenad en kväll där nere. Nani hade mycket ont i sina ben den dagen och därför hade vi lånat en rullstol som hon åkte i. På strandpromenaden där vi gick satt det en målare och målade karikatyrer. När vi gick förbi där kom det fram ett fyllo till oss och sa att Nani i rullstol skulle bli avmålad. Men det ville inte hon bli. Men fyllot gav sig inte Nani skulle bli avmålad så han tog tag i rullstolen och skulle köra fram henne till målaren. Då reste hon sig och sprang iväg! Fyllot blev helt chockad. Han bara stirrade och pratade om mirakel medan vi fortsatte att gå dubbelvikta av skratt. Jag har lärt känna många reumatiker på resorna till Teneriffa. Jag tycker att det är jättebra att träffa andra eftersom man har ungefär samma erfarenheter. Jag tycker att de flesta reumatiker kämpar så väldigt med träning, läkarbesök och så vidare. Ibland kanske man tappar hoppet om att bli frisk, men man ska aldrig ge upp. Ibland hör jag reumatiker säga att sjukdomen bara fört positiva saker med sig, men där håller jag inte med. För mig har det i stort sett bara varit negativa saker om man bortser från alla nya vänner jag fått på resor och läger. Jag var tvungen att sluta rida, jag kunde inte följa med på skolresan till Köpenhamn och så vidare. Min högsta önskan är att forskarna hittar ett botmedel till reumatismen snart. Nu slår klockan fyra och jag ska försöka sova. God natt! Av Maria -94