Jag heter Kerstin Götling och jag har en idag 20-årig dotter som har barnreumatism.

Hon insjuknade vid 11-årsåldern. Efter ca 2 års sjukdom fick hon äntligen en diagnos, Barnreumatism av Bechterewtyp. Sedan hon blev sjuk har mycket i vår familj kretsat kring hennes sjukdom och allt som hör ihop med den.

Det som varit allra jobbigast har dock inte varit den dagliga vården av henne, utan allt som följer med det faktum att ens barn är sjukt och behöver extra vård. Vi har upplevt att man själv måste ta reda på vilka rättigheter och möjligheter man har, ingen annan talar om det för en.

Störst hjälp har vi i vår familj haft av andra som har varit i samma situation som vi, både här i vårt eget landsting och i andra landsting.

Därför tycker jag att det är oerhört viktigt att ha kontakt med andra, både för barnet och för föräldrarna, och inte minst för eventuella syskon i familjen.

Att sprida kunskap om hur det är att ha en kronisk sjukdom är mycket viktigt, jag tror nämligen att den oförståelse man tyvärr ibland möter, till stor del beror på okunskap. Det är inte den sjuke som ska anpassa sig till samhället och resten av världen, utan samhället måste anpassas så att det finns plats för alla, även för den som är sjuk.

I det arbetet tror jag att Reumatikerlistan är till stor nytta och fyller en stor funktion.

Jag är stolt mamma till Maris!

Email gotling@swipnet.se