Jag heter Anette och är 22 år gammal. Min första kontakt med reumatismen fick jag som 6-åring och den följdes av flera under åren som följde. Det enda jag egentligen minns är den fruktansvärda smärtan som fanns i varje led av min kropp. Så fort någon tog i mig skrek jag och varje liten centimeters förflyttning var en plåga.

Ofta blev jag behandlad lite som ett försöksdjur. Man stoppade i mig en massa konstiga mediciner men inget hjälpte. Efter en tid började smärtorna försvinna och jag kunde succesivt använda fler och fler leder. Liksom en ettåring fick jag lära mig att lyfta huvudet, böja ryggen, sitta, gå o s v. Om och om igen...

Nu som vuxen mår jag relativt bra men har på senare tid fått en envis värk i höger arm. Detta har gjort att jag fått sjukskriva mig från mitt arbete. Jag hoppas att denna värk inte är reumatisk utan enbart beror på överansträngning. Får vänta och se vad utredningen visar...

Under de åren jag tillbringade på sjukhus mötte jag många läkare. Alla specialister på olika områden men ingen ville erkänna att de inte förstod min sjukdom och därför inte kunde bota den. Det fanns dom som hävdade att det inte var något fel på ungen trots att jag led av en outhärdlig smärta. Jag hoppas och tror att barnreumatiker blir mycket bättre behandlade i dagens sjukvård.

Jag trodde att jag redan upplevt det värsta men det var innan jag för ett par år sedan drabbades av tinnitus (öronsus). Att leva med denna sjukdom är en ständig kamp för att inte gå under av depressioner och bitterhet. Bitterhet mot livet som gett mig inte bara en utan två kroniskt obotliga sjukdomar. Det är inte lätt att orka med men vem sa att livet skulle vara rättvist.

Jag har aldrig träffat någon annan som haft barnreumatism men hoppas göra det nu. Vi handikappade (synliga och osynliga handikapp) måste ta vår plats i samhället och göra oss hörda. Vi är så otroligt många.

Email: tsaroch@hotmail.com

.